Сегодня федеральный консилиум принял положительное решение о назначении Вике Снегирёвой препарата «Золгенсма»

У девочки из Северодвинска спинально-мышечная атрофия. Ещё в ноябре прошлого года ей собрали деньги на лекарство, которое может остановить развитие болезни, 121 миллион рублей.

У девочки из Северодвинска спинально-мышечная атрофия. Ещё в ноябре прошлого года ей собрали деньги на лекарство, которое может остановить развитие болезни, 121 миллион рублей. Но долгожданный укол она так и не получила.

Ввезти препарат в  Россию на  коммерческой основе стало невозможно. А  в  гособеспечении Вике отказали из-за возраста. После того как критерии назначения препарата были расширены, родителям девочки предложили повторно отправить документы на  консилиум.

Олеся Старжинская, заместитель председателя правительства Архангельской области:

—  Показания к  применению препарата «Золгенсма» расширен. И  это дало возможность одобрить применение препарата для Вики Снегиревой. В  самое ближайшее время препарат будет закуплен за  счёт средств «Круг добра».

Препарат «Золгенсма» зарегистрирован на  территории России, но  пока не  введён в  гражданский оборот. В  январе федеральное Правительство разрешило ввоз лекарства в  страну только государственному благотворительному фонду «Круг Добра».

Данил Снегирёв, папа Вики Снегирёвой:

—  До  сих пор не  вериться в  это, потому что до  этого у  Вики было три отказа. И, к  сожалению, это ещё не  последний шаг, потому что предстоит ещё одобрение в  «Круге Добра». Были случаи, когда дети, получив медицинское заключение от  федеральных клиник, получали отказ именно в  «Круге Добра».

Сейчас Вика Снегирёва получает лечение препаратом «Спинраза», который также закупается за  счет Фонда «Круг добра». Лекарство девочка получает бесплатно.

Екатерина Макарова

Последние новости

3D-печать в ремонте серводвигателей: миф или реальность?

Реальные возможности 3D-печати в ремонте серводвигателей.

Уплата государственной пошлины

Уважаемые участники судебных процессов! Обращаем внимание, что в соответствии с абзацем 3 пункта 1 статьи 58 Налогового кодекса Российской Федерации уплата государственной пошлины,

В Госдуме захотели ограничить экспорт мяса в преддверии майских праздников

Вице-спикер Государственной думы России Борис Чернышов направил обращение главе Министерства сельского хозяйства Оксане Лут, в котором предложил ввести временное ограничение экспорта мясной продукции,

Преобразователь частоты

Все преобразователи проходят контроль и имеют сертификаты с гарантией

На этом сайте представлены актуальные варианты, чтобы снять квартиру в Балашове на выгодных условиях

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *